Vandaag is het eerste paasdag. Paaseitjes zoeken met de kinderen, lekker eten met familie in je favoriete restaurant of thuis. Dat is het beeld wat we hebben van Pasen.
Dit jaar is dat voor ons allemaal anders, maar we kunnen zeggen “Dat doen we volgend jaar wel weer”. Sommige gezinnen kunnen nu echt nog niet een jaar vooruitkijken. Want: ben je dan nog wel als gezin bij elkaar of moet je iemand missen?
Dit jaar denken wij met Pasen in het bijzonder aan Kim, Arno en hun kinderen. In samenwerking met Restaurant Enya uit Maarssen mogen wij dit speciale gezin een overheerlijke paasbrunch aan huis aanbieden. Hoe bijzonder is het, terwijl alle horecagelegenheden en restaurants die het ook moeilijk hebben in deze periode, toch nog denken aan anderen en zelf met het initiatief komen om een gezin met een paaslunch te verwennen.
Natuurlijk heeft FMIH de lunch aangevuld met cadeaus voor de kinderen. Hopelijk zullen ze hier als gezin ontzettend van genieten!
 |  |  |
Waarom wij vinden dat dit gezin dit verdient leest u hieronder. Bedenk je tijdens het lezen hoe het zou zijn als je kind ziek is, een kans heeft, maar je afhankelijk bent van geld. Een enorm bedrag dat je niet zomaar hebt liggen. Laten we met z’n allen helpen dit kereltje een kans te geven op deze behandeling en een beter en langer leven! Denk aan elkaar! Help mee!
https://www.gofundme.com/f/hoop-voor-milan
Het verhaal van Milan
Nu het coronavirus de wereld in zijn greep heeft leven we allemaal in een onzekere tijd. Voor velen ons is dit nieuw; de onzekerheid, niet weten wat er gaat komen en wat we kunnen verwachten.
Voor Kim en Arno uit Vleuten is dit helaas geen “ver van hun bed show”. Dit jonge gezin leeft al jaren in onzekerheid door de zeldzame ziekte van hun lieve, vrolijke zoontje Milan van 3 jaar oud.
Milan is gediagnosticeerd met de ziekte Niemann Pick type C . Een zeer zeldzame progressieve ziekte ook wel “kinder-Alzheimer” genoemd. Kinderen met deze ziekte vergeten al hun vaardigheden. En overlijden gemiddeld op tienerleeftijd.
In Nederland zijn de kinderen met deze ziekte op 1 hand te tellen. Wereldwijd zijn dit er ongeveer 3000.
Doordat NPC zo zeldzaam is, is er minder onderzoek, kennis en toegang tot de juiste behandeling.
Voor Milan begint te tijd te dringen. De NPC is begonnen met het kapot maken van zijn kleine lichaampje en heeft zijn hersenen al bereikt waardoor hij een ontwikkelingsachterstand van 1,5 jaar heeft. Milan kan alleen nog aan de hand lopen en valt constant. Hij kan niet meer zelf opstaan, kan alleen klanken zeggen, zijn oog-coördinatie is verstoord en heeft kataplexie aanvallen (aanvallen van spierslapte). Als Milan niet snel geholpen wordt, kan hij binnen een jaar komen te overlijden.
Er is echter nog één kans op verbetering van zijn toestand! In Amerika worden experimentele behandelingen uitgevoerd waarbij de kinderen om de week, onder narcose, een ruggenprik met medicatie ingespoten krijgen. De resultaten zijn verbazingwekkend en hoopgevend! Er zijn voorbeelden van kinderen die ineens weer goed kunnen lopen, die voluit beginnen te praten en die zelfs gewoon naar school kunnen.
Dat wenst iedere ouder voor zijn kind! Maar de prijzen zijn gigantisch. Iedere injectie kost €1000,– en omdat het om een experimentele behandeling gaat, betaalt de zorgverzekering niet.
De behandeling alleen kost € 33.000,- per jaar, maar er moeten onderzoeken, reis- en verblijfkosten betaald worden.
Het gezin moet tijdelijk naar Amerika verhuizen om hun droom uit te laten komen. Milan moet een kans krijgen en geholpen worden.
Laten we met zijn allen helpen! Uw bijdrage hoeft niet groot te zijn, maar is voor dit gezin zeker waardevol!
Voor meer informatie: www.hopeformilan.com
